父母,一直都是听障儿童成长道路上的保护伞,面对孩子的听力问题,总是会有不少的困惑与不解。作为一名专业的儿童听力师,不仅要了解家长们常常会有哪些疑问,更重要的是从专业的角度为家长答疑解惑,让父母的关爱不止是贴心照料,更重要的是,知道不同的康复知识,来帮助孩子获取声音,聆听美好。 下面我们将分享临床中听障儿童家长的疑问与对应的解答之上篇,让您在面对家长们的提问时更加游刃有余。
为什么我的孩子会出现听力损失?查出病因又能有什么作用?
病因篇
作为刚被诊断出听力损失的儿童家长来说,往往最关注的问题是“为什么我的孩子会有听力损失?”基因检测应运而生,能有效诊断遗传性听力损失患者的病因。 有研究显示:约有60%的先天性听力损失患者,通过检测发现存在遗传基因从而出现先天性听力损失。一套综合全面的遗传评估,可诊断出大多数先天性听力损失患者的主要发病原因(bit.ly/HL-congenital) 。
根据新英格兰医学期刊在2006年(N Engl J Med2006;354[20]:2151-2164) 的研究显示,约有25%的遗传性听力损失患者病因是先天性巨细胞病毒感染(巨细胞病毒感染会造成胎儿生长迟缓/智力障碍/癫痫/视神经萎缩/听力障碍等,严重者甚至可能会造成死亡)。 作用篇
作用1:缓解自身负面情绪,积极帮助自己的孩子
例如:有一些父母会担心是不是在怀孕期间做错了什么事而对孩子负有罪恶感。有一位妈妈就是担心是否在怀孕期间过度的使用手机造成了孩子的听力障碍而不断自责,但检查结果显示,其实是由于孩子的connexin26(GJB2突变)变异造成的听力障碍。
作用2:再次生育风险预告
例如,对于一些准备再生育的听障儿童家长而言,可以预知再次生育时的风险,避免可能出现的情况和问题。
作用3:预防听力波动,做好随访工作
例如,巨细胞病毒感染和前庭导水管扩大会造成渐进型的听力下降。
当孩子诊断出有这些症状时,医生及家长会提高警惕,持续的了解和追踪听力是否出现波动。
当父母如果能够得到这些信息,可以降低患有前庭导水管扩大儿童,因头部碰撞或者运动时大强度的身体碰触引起的渐进性听力损失的风险。
作用4:孩子综合健康管理
有一些疾病的表现除了遗传性听力损失以外,还会伴有其他的并发症等,需要进行综合的干预。
例如:甲状腺肿综合征(Pendred综合征),可伴有前庭导水管扩大引起的听力损失以及青春期时出现的甲状腺肿。可以通过咨询内分泌科医生,使用药物控制,从而预防在青春期发生甲状腺功能异常。
作用5:帮助家长们决定干预的方式以及建立合理的期望值
例如,connexin26(GJB2突变)变异的极重度听力损失儿童,如果助听器干预无效后,再使用人工耳蜗植入,会有比较好的后期效果。准确的诊断结果可以帮助父母使用更正确的干预手段去帮助解决孩子由于听力损失造成的困扰。
我的孩子语言能力和听觉能力的发展是否正常呢?
【家长行动篇】
作为听障儿童的家长,面对孩子的语言及听觉能力发育、发展,心中总会有不少的疑问: 我的孩子语言能力是正常的吗?如果不是,怎么帮助孩子进行语言、听觉能力的锻炼?需要多长时间孩子能够达到正常的语言水平?此时,需要向言语康复师及时咨询、干预。
【发育标准篇】
言语康复师会根据孩子的表现,结合专业的测试量表来评估孩子是否符合其生理年龄发展。测试结果会与正常听力的同龄儿童的测试结果进行对比,看是否相近来作为一个重要的发展指标。
【训练增长篇】
1.言语康复师会依据听障儿童现有的实际语言及听觉水平,进行听觉认知、记忆训练,语言发展训练。
2.定期进行评估,并设定阶段语言发展目标,保证接受语言和听觉训练的孩子,经过一年的康复训练后,至少要有一年的语言发展的进步。例如,语言发育迟缓的听障儿童,2岁时,初次接受语言训练,语言发展水平在1岁,经过一年训练后再次评估时,则需要有至少一年的发展即达到至少2岁的语言水平。
3.随着年龄的增长,坚持定期评估及跟踪,逐步提升听障儿童的听觉、语言能力。
【合理期望篇】
作为家长要有足够的信心,积极配合听力、言语康复等各方面的专家。听障儿童语言发展水平接近听力正常同龄儿童已不再是梦想。 但是,孩子的口语发展也会受到智力,神经发展,认知能力和动作发展等因素的影响。根据华盛顿加劳德特大学的研究显示,约有40%的听障儿童会伴有其他的并发症。
因此,言语康复师会帮助父母建立合理的期望值,给予短期、中期和长远目标的执行时间表,从而帮助听障儿童有阶段性的改善语言能力及听觉能力。
我可以做什么来促进孩子语言发展?
概括篇
我们一般建议父母可以像个体育频道的主持人一样,一边做一边口述自己正在做的事情,也把孩子在生活中发生的事件都描述出来。
方法篇
1 日常琐碎描述。例如,在帮孩子准备早餐的时候可以这样说:“宝贝,你饿了对不对?现在要准备吃早餐哦!我们今天的早餐要吃包子和豆浆哦!包子还在蒸笼里加热呢,豆浆在冰箱里哦,妈妈要先拿个杯子放在桌子上,然后再去冰箱里拿出豆浆,等包子蒸熟了,美味的早餐就可以开动了哦!”虽然看起来父母描述的有些琐碎,但是对于处在口语发展期的孩子们来说,却是相当丰富且对他们学习口语能力有很大的帮助和示范作用。
2 父母可以对着孩子唱歌。不仅是说话时的语调,唱歌时的旋律也可以促进孩子的大脑发展,使听觉神经系统可以得到适当的刺激。
3 父母多念一些适合孩子年龄的儿童书籍给孩子们听。这些简单的动作,都可以提供给孩子大量的语言范本和言语的学习模板。
以上三个疑问与对应的应答,您收获了吗?快快做个手记吧。作为儿童听力师,我们需要了解这些专属于您和家长的对话,一起携手来帮助听障儿童享受更美妙的聆听。